Belén Hueso presenta 'Los músculos de la sonrisa' en las Charlas Informativas sobre Ataxia, organizadas por FEDAES

El próximo 21 de junio, a las 19 h, Belén Hueso presentará su libro Los músculos de la sonrisa, en el marco de las Charlas Informativas sobre Ataxia, organizadas por FEDAES, la Federación de Ataxias de España, que este año tendrá lugar en la localidad de Arroyo de la Encomienda, en Valladolid, del 21 al 23 de junio.

 

A los diez años, a Belén Hueso le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una dolencia que causa un daño progresivo en el sistema nervioso, y que le provocó alteraciones en el control y el equilibrio del movimiento, una cardiopatía y problemas motores del lenguaje. Como ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, actualmente no existe ninguna cura o tratamiento eficaz para este problema. Sin embargo, esta dolencia parece no tener ningún efecto en los músculos que necesitamos para sonreír, por lo que Belén no ha perdido su sonrisa y la utiliza para contarnos su experiencia a través de Los músculos de la sonrisa, un relato optimista y lleno de esperanza.    

 

Además, al finalizar la presentación, Belén hará entrega de la donación de 1000 € que la editorial Algar realiza a FEDAES como muestra de apoyo para que la entidad continúe con la promoción del estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.    

 

Así, bajo el lema «No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo», las Charlas informativas sobre Ataxia reunirán a numerosos profesionales e investigadores de esta enfermedad que difundirán conocimientos e investigaciones sobre la dolencia. El objetivo del proyecto es sensibilizar a la población con carácter general de lo que es la ataxia, de sus consecuencias y de la realidad diaria que viven las personas que la sufren. También se pretende subsanar el desconocimiento de la enfermedad que muchas veces presentan los profesionales médicos, sanitarios o técnicos, promoviendo la empatía hacia los enfermos y familiares.